痛み2023/01/31
■名前:
■病名:悪性リンパ腫 (病気 2011.2)
■痛みについて
特定の動作で痛みが発生する訳では無いが、排泄をすると痛みが出る。痛みが発生するときは、一気にMAXの痛みになる。
仙骨から肛門近くが痛くなりトイレに駆け込む。(痛みに耐え力むため、おしっこが勝手に出るから)普段オムツ生活です。
排泄すると仙骨から来る肛門近くの痛みと残尿感でトイレから中々出られない。長いときは1時間30分間居る。トイレの後、部屋で痛みのを我慢し耐えている。脇汗もでます。
大便や小便が出しづらい時は、立ち上がる時の腹圧を利用して、中腰で排泄する。
トイレから出ても痛みは続く。4~8時間くらい。「四つん這い」で耐えていて、何回かトイレに行ったりしていると痛みがだんだん治まって来る。4~8時間のうち4~6回くらいトイレに行きます。
肛門、お尻、陰茎は感覚が麻痺している。つねったり、ウォシュレットが水でも感じない。
痛くなると下半身がとても冷たくなる。足先、膝上、太ももの裏側が冷える。冬場はかなりシンドい。
眠くなると痛みが治まる。(痛みが治まるから、眠くなるのかも?)
痛みはジーンとした鈍い痛みが肛門付近にある。
肛門の上辺りが膨らむような圧迫感もある。
歩くことが段々とシンドく成って来ている。
3年くらい前から右足付け根も痛む様になり、右の足先に痺れがでることがある。痺れが出ても足先は感覚はある。
階段もかなりシンドい。2階で過ごしていて1階に降りることが一日一回っていうこともある。食事に影響している。
睡眠は痛くない時にとります。
一回目の睡眠が3〜4時間で、起きたら痛く成り、治まったら二回目の睡眠をとります。
睡眠が一日三回目の時もある。
痛みが排泄と絡んでいて、漏らしそうで常にハラハラドキドキバタバタして、物事を落ち着いて考えることができない。パニックくなり家族に大声をあげたり、判断力や決定事項に誤りが多くなっている。
2~3年に一度ぎっくり腰になる。こうなると生活するのもかなり厳しい。
血液内科の担当医からは、元の病気は治っていると言われてます。
退院から10年以上経過しているので次の段階、痛みの治療に踏み切りたい。
今は、外出する気力がなく、一日中部屋で過ごしている。痛くないときに、睡眠、youtubeを観てジッとしている。動いて痛くなったらバカらしいからです。
脊髄刺激療法の手術で心配していることは、排泄、歩行が今以上辛くなることが不安。
なんとか明日に希望ある生き方をし生活のQOLをあげたい。